Élargir les critères d’accès à l’aide médicale à mourir : perspectives, enjeux et débats

Sous la direction de 

Josée Grenier, T.S., Ph.D, Professeure, Département de travail social, Université du Québec en Outaouais, Campus St-Jérôme
Josée Chénard, T.S., Ph.D., Professeure, Département de travail social, Université du Québec en Outaouais, Campus St-Jérôme
Diane Tapp, inf., Ph.D., Professeure agrégée, Directrice des programmes de maîtrise-DESS en sciences infirmières pratique spécialisée, Sciences infirmières, Université Laval
Audrey-Anne Dumais-Michaud, Ph.D., Professeure, École de travail social et de criminologie, Université Laval

L’aide médicale à mourir (AMM) est légalisée dans différents pays du monde, soit en Colombie, aux Pays-Bas, en Belgique et au Luxembourg, ainsi qu’au Canada et au Québec (Chong, 2016; Grenier, 2011) où elle est enchâssée dans la loi aux paliers provincial et fédéral. La santé au Québec est de juridiction provinciale et, à ce titre, il existe une loi québécoise pour l’AMM  : la Loi concernant les soins de fin de vie (RLRQ, c. S-32.001). Du côté fédéral, certaines modifications législatives du Code criminel ont été apportées pour que l’AMM puisse être autorisée au Canada (Loi modifiant le Code criminel et apportant des modifications connexes à d’autres lois (aide médicale à mourir)). En effet, dans le secteur de la santé, le gouvernement fédéral détient des pouvoirs constitutionnels en matière de droit criminel, permettant ainsi de protéger la santé physique et la sécurité du public en régissant certains risques (Butler et Tiedman, 2013). En regard des champs de compétences respectifs du provincial et du fédéral, certaines dispositions législatives ont été prises pour permettre l’entrée en vigueur de l’AMM. Au palier provincial, l’AMM est légale au Québec depuis le 5 juin 2014 et a été effective le 20 décembre 2015. Au palier fédéral, l’AMM a été considérée comme étant légale le 17 juin 2016, soit depuis l’adoption de la modification C-14 du Code criminel.

Toutefois, on remarque certaines distinctions entre les libellés de la loi canadienne et de la loi québécoise. Sur le plan des critères d’admissibilité (voir le tableau 1), la loi provinciale stipule que « la personne est atteinte d’une maladie grave et incurable », alors que dans la législation fédérale, on réfère à « une maladie, affection ou à un handicap grave et incurable ». Or, l’exigence d’être atteint « d’une maladie grave et incurable » constitue un critère plus restrictif que le prévoit la loi fédérale (Association canadienne de protection médicale, 2021).

Tableau 1 : Critères d’admissibilité à l’AMM; loi fédérale et loi de la province du Québec

Critères d’admissibilité à l’AMM, Gouvernement du Canada
(Ministère de la Justice; 2021)		Critères d’admissibilité à l’AMM, province du Québec
(Ministère de la Santé et des Services sociaux, 2020)
– être âgée d’au moins 18 ans et avoir la capacité de prendre des décisions;
– être admissible à des services de santé financés par l’État;
– faire une demande délibérée qui ne découle pas de pressions externes; donner son consentement éclairé à recevoir l’AMM, ce qui signifie que la personne a consenti à recevoir l’AMM après avoir reçu toute l’information nécessaire pour prendre cette décision;
– être atteinte d’une maladie, d’une affection ou d’un handicap grave et incurable (à l’exception d’une maladie mentale jusqu’au 17 mars 2023);
– se trouver à un stade avancé de déclin des capacités qui est irréversible;
– ressentir des souffrances physiques ou psychologiques insupportables qui ne peuvent pas être atténuées dans des conditions que la personne juge acceptables.  		– être assurée au sens de la Loi sur l’assurance maladie;
– être majeure;
– être apte à consentir aux soins, c’est-à-dire être en mesure de comprendre la situation et les renseignements transmis par les professionnels de la santé ainsi que de prendre des décisions;
– être atteinte d’une maladie grave et incurable;
– avoir une situation médicale qui se caractérise par un déclin avancé et irréversible de ses capacités;
– éprouver des souffrances physiques ou psychiques constantes, insupportables et qui ne peuvent être apaisées dans des conditions qu’elle juge tolérables.

De plus, un autre élément distingue la loi provinciale et fédérale, soit le suicide assisté. En effet, dans le Canada hors Québec, deux formes d’AMM existent, soit l’administration directe d’une substance entraînant la mort, par un médecin ou une infirmière clinicienne, à une personne qui en fait la demande répondant aux critères de la loi, ou encore la remise d’une substance ou d’une prescription par un médecin ou une infirmière praticienne que la personne s’administre elle-même dans le but de mettre fin à ses jours (Association pour le droit de mourir dans la dignité, 2021). Toutefois, au Québec, puisque l’AMM est entendue comme un soin, on ne peut y admettre le suicide assisté (Gupta, s.d.). De plus, seul le médecin peut administrer les médicaments et ne peut déléguer cet acte (Association pour le droit de mourir dans la dignité, 2021). Rappelons qu’au Québec, la Loi concernant les soins de fin de vie intègre les soins palliatifs et l’AMM est définie comme une intervention exceptionnelle, soit « un soin consistant en l’administration de médicaments ou de substances par un médecin à une personne en fin de vie, à la demande de celle-ci, dans le but de soulager ses souffrances en   entraînant son décès » (Loi concernant les soins de fin de vie, RLRQ, c. S-32.001).  

Depuis la mise en œuvre de l’AMM, les lois fédérale et provinciale qui la concernent spécifiquement ont évolué. En effet, la contestation judiciaire par madame Gladu et monsieur Truchon des régimes fédéral et québécois de l’AMM est venue en modifier l’accès (Marin, 2019). En effet, en 2019, la Cour supérieure du Québec a rendu une décision qui invalide le critère selon lequel la mort de la personne doit être raisonnablement prévisible, comme prévu par le Code criminel du Canada, et celui qui au Québec demandait que la personne soit en fin de vie (Association canadienne de protection médicale, 2021).

L’abandon récent du critère de « fin de vie » ou de « mort naturelle raisonnablement prévisible » à la suite de la décision de la Cour supérieure du Québec a élargi ainsi l’accès à l’AMM à des personnes qui n’auraient pas pu y recourir. Ainsi, les personnes non visées initialement par la Loi concernant les soins de fin de vie, ou par la modification du Code criminel pour le reste du Canada, pourront se prévaloir de cette option, dont les personnes ayant reçu un diagnostic de maladie neurodégénérative (Association pour le droit de mourir dans la dignité 2021; Gagné, 2021), telle que la maladie d’Alzheimer, ou de maladie dégénérative physique, telle que la sclérose en plaque. Pour ce qui est des personnes ayant un problème de santé mentale causant une souffrance majeure pour ces dernières, elles ne sont pas admissibles pour l’instant à l’AMM – des mesures de sauvegarde ont été mises en place jusqu’en 2023 (Santé Canada, 2021).

Par ailleurs, la notion de consentement éclairé est essentielle dans la demande d’AMM. À ce titre, les personnes qui ne possèdent pas l’autonomie intellectuelle nécessaire pour décider pour elles-mêmes ne peuvent pas demander l’AMM (Association pour le droit de mourir dans la dignité, 2021). Parmi les personnes ayant une maladie neurodégénérative, certaines refusaient des médicaments pour demeurer lucides et aptes à donner le deuxième consentement requis avant l’administration de l’AMM (Grant et Downie, 2018). Auquel cas, si la personne devenait inapte, elle ne pouvait plus avoir accès à l’AMM (Association pour le droit de mourir dans la dignité, 2021). Or, pour régler cette situation, le gouvernement fédéral a modifié le 17 mars 2021 le Code criminel et retiré l’obligation d’un deuxième consentement pour les personnes voulant bénéficier de l’AMM. Au Québec, l’article 29 de la Loi concernant les soins de fin de vie sera modifié, afin que l’AMM puisse être administrée aux personnes devenues inaptes à consentir aux soins après avoir exprimé une demande d’aide médicale à mourir (Ministère de la Santé et des Services sociaux, 2021). Le Québec était la seule province à exiger un deuxième consentement. Cette modification n’est pas banale, car les personnes  « n’auront plus à devancer le moment souhaité pour recevoir l’AMM par crainte de devenir inapte à consentir aux soins durant les derniers jours de leur vie. Elles pourront également recevoir l’AMM sans souffrance, puisqu’elles pourront continuer leur médication sans craindre que celle-ci les rende inaptes » (Lacoursière et Lévesque, 2021)

Les enjeux entourant l’AMM sont complexes. Au Québec, une Commission spéciale a été créée en mars 2021 sur l’évolution de la Loi concernant les soins de fin de vie afin d’étudier les enjeux reliés à l’élargissement de l’aide médicale à mourir pour les personnes en situation d’inaptitude et les personnes souffrant de problèmes de santé mentale[1]. Parallèlement, des travaux d’un comité d’experts sur l’AMM pour les mineurs matures (2018), lancés par le gouvernement fédéral, laissent entrevoir aussi de nombreux enjeux, défis et discussions concernant cette question. L’Association canadienne des travailleuses et travailleurs sociaux (2018) a d’ailleurs annoncé ses couleurs en recommandant « que le Code criminel du Canada soit modifié pour permettre aux mineurs matures de demander l’AMM dans certaines circonstances et dans la mesure de leur capacité de donner un consentement » ( : 83). Conséquemment, les travailleuses sociales, ainsi que d’autres professionnelles œuvrant auprès de ces personnes, auront à se positionner face à certaines questions éthiques et en regard de l’accompagnement psychosocial offert jusqu’à maintenant.

La question de l’accès à l’AMM soulève, en parallèle, les enjeux d’accès aux soins et aux services de santé de manière générale, encore plus en contexte d’élargissement de la population admissible à l’AMM. Dans le cadre de la Commission spéciale sur l’évolution de la Loi concernant les soins de fin de vie, de nombreux acteurs, dont l’Ordre des travailleurs sociaux et des thérapeutes conjugaux et familiaux du Québec (2021), ont fait valoir la question du sous-financement des soins de santé dans certains programmes, dont les soins palliatifs, et des mesures d’aide et de soutien insuffisants. De leur côté, John Maher et Bertand Major, psychiatres, évoquent l’aspect discriminatoire de la loi C-7 en rapportant le déficit de ressources dans certains secteurs « Devons-nous nous féliciter d’aider les gens à mourir plus facilement alors qu’on ne leur donne pas les ressources requises pour vivre? Comment justifier le projet de loi C-7 si le droit aux soins de santé de nombreuses personnes n’est pas respecté ou est simplement ignoré? Est-ce cela un choix libre au Québec et au Canada? » (La Presse, 2021)

Par-delà les enjeux légaux rapportés plus haut, les professionnelles du réseau de la santé et des services sociaux s’inscrivent au cœur de la pratique des soins de fin de vie dans l’accompagnement des familles en amont et en aval du processus (Archambault, 2013; Ordre des travailleurs sociaux et des techniciens en travail social de l’Ontario, 2016). Elles doivent demeurer attentives et sensibles à la pression que pourraient exercer les discours dominants et discriminants sur les personnes les plus fragilisées (Norwood, 2010) ayant fait l’objet d’un diagnostic, face à un éventuel élargissement de l’AMM. Il y a nécessité de réfléchir à ces enjeux afin de s’assurer de protéger ces personnes – et se doter de balises claires pour encadrer les pratiques – tout en évitant de faire obstruction au droit des personnes d’avoir accès à l’AMM, comme le stipule les modifications apportées à la loi fédérale sur l’AMM  et entrées en vigueur le 17 mars 2021(Ministère de la Justice, 2021) Les questions et les enjeux suscités demeurent nombreux et complexes et demandent à être débattus. Ce numéro thématique vise à ouvrir un dialogue sur l’élargissement de l’AMM et à mettre en lumière les enjeux et questions qui y sont liés. L’objectif de l’appel consiste à mettre en perspective les points de vue sur cette question, de réfléchir, à partir des connaissances actuelles du système de santé et des services sociaux et des pratiques professionnelles de ce champ, aux enjeux que pourraient entraîner un élargissement de l’AMM. L’appel à contributions s’adresse aux travailleuses sociales et travailleurs sociaux, à l’ensemble des professionnels de la santé et des services sociaux, aux chercheurs des sciences humaines et sociales du Québec, du Canada et de l’étranger pouvant participer aux réflexions relatives à cet enjeu. Des recherches, des pratiques terrains et des réflexions plus théoriques et philosophiques peuvent être mises de l’avant pour nourrir les réflexions critiques dans le cadre de ce numéro.

Cinq axes sont proposés à titre de canevas pour ce numéro. Quelques questions ont été formulées pour chaque axe dans le but d’inspirer et de guider la réflexion. Elles sont présentées à titre indicatif.

Axe 1 : l’élargissement de l’AMM à différentes catégories de personnes avec un diagnostic – avec problèmes neurocognitifs, de santé mentale, ayant une maladie pédiatrique grave, avec une incapacité physique/motrice

Cet axe traite de l’élargissement de l’AMM pour ces différentes catégories de personnes. Il s’agit ici de discuter de ces enjeux, des glissements possibles ou encore de l’allègement des souffrances vécues par les personnes et les proches.

  • Quels sont les enjeux individuels, sociaux et éthiques qui pourraient découler de l’élargissement de l’AMM pour ces personnes ou groupes de personnes?
  • Quels sont les motifs/motivations qui sous-tendent les demandes d’AMM des personnes?
  • Est-ce que l’accès à l’AMM, prévu en 2023, aux personnes ayant des problèmes de santé mentale pourrait normaliser en quelque sorte l’idée du suicide chez ces personnes considérées comme vulnérables?

Axe 2 : les pratiques professionnelles et interprofessionnelles

Cet axe traite des pratiques professionnelles et interprofessionnelles, dont les pratiques ayant cours relativement aux procédures, aux différentes modalités d’évaluation ou de soutien mises en place pour les personnes requérant l’AMM et pour leurs proches. Comment sont traitées les demandes d’AMM au sein des équipes professionnelles?

  • Quels sont les enjeux vécus ou rapportés au sein des équipes interprofessionnelles?
  • Quelles sont les attitudes des professionnelles à l’égard de l’AMM?
  • Au quotidien, quels sont les enjeux vécus par les intervenantes au sein des équipes? Que peut-on dire de la formation reçue?
  • Est-ce que les valeurs qui sous-tendent l’AMM rejoignent ou s’inscrivent en tension avec les valeurs du travail social, des infirmières ou encore des médecins?
  • Quel type d’accompagnement les intervenantes fournissent-elles aux proches et aux personnes qui demandent l’AMM?
  • Quelles sont les approches privilégiées?

Axe 3 : l’organisation des services publics et communautaires

Cet axe traite des services publics et communautaires. Différentes questions peuvent être abordées dans cet axe sur le plan de l’offre et de l’organisation des services :

  • Comment sont organisés les services au sein de ces institutions?
  • Quels sont les enjeux sur le plan de l’organisation des soins et des services, sur le plan financier, sur le plan humain?
  • Quels sont les enjeux sur le plan de la continuité des services? Qu’en est-il de l’offre de services en région? Qu’en est-il de l’accès aux soins palliatifs en région?
  • Est-ce que le manque de services, entre autres en santé mentale, pourrait entraîner une personne à demander l’AMM par « manque d’option »? (Ordre des travailleurs sociaux et des thérapeutes conjugaux et familiaux du Québec, 2021 : 9)

Axe 4 : les dimensions politiques, éthiques et juridiques

Cet axe se rapporte aux dimensions politiques, éthiques et juridiques. Les questions suivantes peuvent être abordées dans cette section :

  • Comment en sommes-nous arrivés à une loi concernant les soins de fin de vie?
  • Quels enjeux ont contribué à la mise en œuvre de cette loi?
  • Quelle compréhension avons-nous de l’évolution de cette loi et de sa mise en œuvre au sein des institutions du réseau de la santé et des services sociaux?
  • L’élargissement de l’AMM se fait dans l’intérêt de qui?
  • Comment prévenir les dérives possibles?
  • Comment se préparer à l’élargissement éventuel de la loi?
  • Quels sont les discours publics derrière l’adoption de l’AMM?
  • Quels sont les enjeux juridiques ou éthiques soulevés pour certaines catégories de personnes demandant l’AMM?
  • Quels sont les enjeux éthiques face aux personnes plus vulnérables et la demande d’AMM?

Axe 5 : les proches, le deuil, les expériences vécues et la prise de décision

Cet axe se rapporte aux dimensions expérientielles et personnelles des personnes faisant des demandes d’aide à mourir et à l’expérience des proches. Les questions suivantes peuvent être abordées dans cette section :

  • Quels sont les impacts affectifs ou psychiques sur les proches lorsqu’un membre de leur entourage demande l’AMM? Quel type d’accompagnement leur propose-t-on?
  • Comment se déroule le processus de deuil? La trajectoire de deuil est-elle modifiée si on la compare à une mort dite « naturelle »?
  • Comment se fait la prise de décision lorsqu’une demande d’AMM est formulée?
  • Comment les proches témoignent-ils de leur expérience face à la demande d’AMM d’un membre de leur entourage?

Numéro à paraître à l’automne 2022

Date de tombée des résumés (350 mots maximum) : 10 janvier 2022
Date de tombée des articles : 17 mai 2022
Courriel : revue.intervention@otstcfq.org

Pour plus d’informations, vous pouvez communiquer avec :

Josée Grenier, T.S., Ph.D, Professeure, Département de travail social, Université du Québec en Outaouais, Campus St-Jérôme
Courriel : josee.grenier@uqo.ca

Sarah Boucher Guèvremont, T.S, Rédactrice en chef, revue Intervention
Courriel : sbguevremont@otstcfq.org

Références

L’association pour le droit de mourir dans la dignité (2018). Position de l’AQDMD sur l’aide médicale à mourir. En ligne : https://aqdmd.org/a-propos/position-de-laqdmd-sur-laide-medicale-a-mourir/

Association canadienne de protection médicale (2021). Évolution de l’aide médicale à mourir. En ligne : https://www.cmpa-acpm.ca/fr/advice-publications/browse-articles/2021/the-continuing-evolution-of-medical-assistance-in-dying

Association canadienne des travailleuses et travailleurs sociaux (2018). Aide médicale à mourir: mineurs matures et demandes anticipées. En ligne: http:// www.casw-acts.ca/files/documents/Aide_medicale_a_mourir_mineurs_matures_et_demandes_anticipees.pdf (casw-acts.ca)

Archambault, L. (2013).Travail social auprès de patients en fin de vie dans les centres hospitaliers montréalais, Mémoire de maîtrise, Université du Québec à Montréal. En ligne : https://archipel.uqam.ca/5438/1/M12855.pdf

Assemblée nationale du Québec (2021). Commission spéciale sur l’évolution de la loi concernant les soins de fin de vie, site des travaux de la Commission spéciale. En ligne : http://www.assnat.qc.ca/fr/travaux-parlementaires/commissions/cssfv/mandats/Mandat-44835/index.html

Boivin, A. (2010, 4 novembre). « Euthanasie : des risques majeurs », La Presse.En ligne : : http://www.cyberpresse.ca/opinions/201009/30/01-4328343-euthanasie-des-risquesmajeurs. php.

Butler, M. et M. Tiedman (2013). Le rôle du fédéral dans le domaine de la santé et des soins de santé, Bibliothèque du parlement. En ligne : https://lop.parl.ca/staticfiles/PublicWebsite/Home/ResearchPublications/InBriefs/PDF/2011-91-f.pdf

Chong, F. (2019). « Où permet-on l’aide médicale à mourir dans le monde? La réponse en carte ». Ici radio canada. En ligne : https://ici.radio-canada.ca/nouvelle/776223/euthanasie-suicide-assiste-aide-medicale-carte-monde

Gagné, H. (2021, 22 juin). « Son dernier combat : enfin prêt à recevoir l’aide médicale à mourir », Journal de Montréal. En ligne : https://www.journaldemontreal.com/2021/06/22/son-dernier-combat-enfin-pret-a-recevoir-laide-medicale-a-mourir-1

Grant, D. A. et J. Downie (2018). « Précisions nécessaires dans la loi du canada sur l’aide médicale à mourir », Canadian Family Physician, vol. 64, no 9, 364-365.

Grenier, J. (2011). « Le lien social en soutien à la vie des personnes âgées », Revue Intervention, 134 : 24-34.

Gupta (s.d.). Les personnes atteintes de maladie mentale devraient-elles avoir accès à l’AMM?,Centre de recherche du CHUM et Université de Montréal. En ligne : http://aqdmd.org/wp-content/uploads/2016/06/Mona-Gupta-Maladie-mentale-et-aide-medicale-a-mourir-AQDMD-2016-05-07.pdf

Lacoursière, A. et F. Lévesque (2021, 10 juin). « Aide médicale à mourir : Québec n’exige plus le double consentement », La Presse, En ligne : https://www.lapresse.ca/actualites/sante/2021-06-10/aide-medicale-a-mourir/quebec-n-exige-plus-le-double-consentement.php

Loi concernant les soins de fin de vie. S-32.0001, à jour au 1er juin 2021, [Québec]. Éditeur officiel du Québec, 2021. En ligne : http://legisquebec.gouv.qc.ca/fr/showdoc/cs/s-32.0001

Maher, J. et B. Major (2021, 10 mars). « Projet de loi C-7 : l’aide médicale à mourir pour maladie mentale est-elle inévitable? », La Presse. En ligne : https://www.lapresse.ca/debats/opinions/2021-03-10/projet-de-loi-c-7/l-aide-medicale-a-mourir-pour-maladie-mentale-est-elle-inevitable.php

Marin, S. (2019, 12 septembre). « Aide médicale à mourir : Nicole Gladu et Jean Truchon se disent soulagés », Le droit. En ligne : https://www.ledroit.com/actualites/aide-medicale-a-mourir-nicole-gladu-et-jean-truchon-se-disent-soulages-a42821e87246e06e090b52107808439e

Ministère de la Justice (2021). La nouvelle loi canadienne sur l’aide médicale à mourir. En ligne : https://www.justice.gc.ca/fra/jp-cj/am-ad/di-bk.html#s1

Ministère de la Santé et des Services sociaux (2020). Exigences requises pour la personne qui désire obtenir l’aide médicale à mourir. En ligne : https://www.quebec.ca/sante/systeme-et-services-de-sante/soins-de-fin-de-vie/aide-medicale-a-mourir/exigences-requises

Ministère de la Santé et des Services sociaux (2021, 10 juin). Loi concernant les soins de fin de vie – Amendement pour permettre l’administration de l’aide médicale à mourir aux personnes en fin de vie qui perdent leur aptitude à consentir aux soins, Communiqué ministériel. En ligne : https://www.msss.gouv.qc.ca/ministere/salle-de-presse/communique-2941/

Norwood, F. (2010). Mourir, un acte de vie. Prévenir la mort sociale par la discussion pré-euthanasie et les soins de fin de vie, Québec : PUL.

Ordre des travailleurs sociaux et des thérapeutes conjugaux et familiaux (2021). Mémoire de l’Ordre des travailleurs sociaux et des thérapeutes conjugaux et familiaux du Québec présenté dans le cadre de la Commission spéciale sur l’évolution de la Loi concernant les soins de fin de vie. En ligne : : https://www1.otstcfq.org/wpcontent/uploads/2021/08/Memoires_AMM2021_OTSTCFQ_VF.pdf

Ordre des travailleurs sociaux et des techniciens en travail social de l’Ontario (2016). Aide médicale à mourir : quelles sont mes obligations professionnelles? Orientations pour les membres de l’OTSTTSO. En ligne : https://www.ocswssw.org/wp-content/uploads/2016/09/Aide-m%C3%A9dicale-%C3%A0-mourir-quelles-sont-mes-obligations-professionnelles.pdf

Loi modifiant le Code criminel et apportant des modifications connexes à d’autres lois(aide médicale à mourir), Parlement du Canada. En ligne : https://www.parl.ca/DocumentViewer/fr/42-1/projet-loi/C-14/sanction-royal

Santé Canada (2021). Groupe d’experts sur l’AMM et la maladie mentale. En ligne : https://www.canada.ca/fr/sante-canada/organisation/a-propos-sante-canada/mobilisation-publique/organismes-consultatifs-externes/groupe-experts-amm-maladie-mentale.html

St-Godard, E. (2015). « L’aide médicale à mourir est-elle dans le meilleur intérêt de qui que ce soit? », Canadian Family Physician, vol. 61, no 4, 322-325.

[1] http://www.assnat.qc.ca/fr/travaux-parlementaires/commissions/cssfv-42-1/index.html