L’aidant de « l’instant » : identité et prise en charge dans les épilepsies sévères

De l’événement biographique pathologique naît le travail réflexif de celui qui le vit comme aidant, puis la compétence à transformer cette expérience douloureuse en apprentissage. Mais dans un contexte où l’acquisition d’une expérience réflexive devient indispensable à la survie, notamment dans le cas particulier des épilepsies sévères, les aidants doivent en outre agir en toute incertitude. Face à la chronicité imprévisible des crises, quelles sont alors les caractéristiques de la prise en charge par les aidants, et dans quelle mesure leurs connaissances participent-elles à un équilibre global (personnel et familial) qui va bien au-delà du soin en lui-même? Les connaissances liées à la maladie rare s’apparentent à un agir qui est élaboré au gré des circonstances. Cet agir rejoint le domaine des usages en train de se faire et la connaissance qui en découle relève essentiellement de l’adaptation, à l’interface de l’apprentissage et de la remise en question constante; elle suppose la traversée d’épreuves quotidiennes qui feront de celui ou de celle qui les vit un actant singulier. Cette forme de soin que les familles nomment « une prise en charge de l’instant » se singularise peu à peu. 

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Pathological biographical events give rise to the reflexive work of those who experience them as caregivers and their ability to transform pain into a learning experience. But where the acquisition of reflexive experience becomes essential for survival, particularly in the case of severe epilepsy, caregivers are required to act in a context of uncertainty. Given the unpredictable nature of chronic crises, what are the characteristics of the care they provide, and to what extent does their knowledge contribute to an overall balance (personal and family) that extends far beyond the care itself? Knowledge related to a rare disease leads to the development of actions based on circumstances. These actions fall within the realm of practices “in the making” and the resulting knowledge comes essentially from adaptation at the interface of learning and constant questioning; it supposes the handling of daily trials that turn caregivers into singular players. This type of care, which families refer to as “taking charge in the moment” is becoming increasingly common.

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