Les personnes proches aidantes : de l’invisibilité à la prise de parole

Cet article a pour objectif de documenter l’émergence et le déploiement au Québec des personnes proches aidantes en tant que catégorie sociale et en tant qu’acteur collectif. Dans un premier temps, il s’agit de situer la perspective de la proche aidance au sein des transformations survenues dans l’action publique québécoise en matière de santé et de services sociaux dans les dernières décennies. Puis, dans un second temps, de poursuivre en témoignant de la prise de parole collective des personnes proches aidantes à travers la mise en place d’associations de soutien et de défense des droits. La mobilisation de cette voix politique (Verloo, 2007) a non seulement permis de rendre visible ce qui était tenu pour acquis et naturel, mais elle a également contribué à situer la proche aidance comme problème public nécessitant une attention particulière (Cefaï, 1996). La définition de la proche aidance, ses frontières ainsi que ses conséquences pour les personnes qui en assument la responsabilité ont ainsi été l’objet de débats et de discussions. 

Proche aidance, services sociaux et de santé, action collective, défense et promotion des droits, action publique

The purpose of this article is to examine the emergence and deployment of informal caregivers as a social category as well as a collective player. First, we will identify the role played by caregiving within the context of changes in Québec’s public action in the field of health and social services in the last decades. Then, we will demonstrate the rise of a caregivers’ collective voice through the implementation of advocacy and defense associations. This political voice (Verloo, 2007) not only made visible what was taken for granted and “natural”, but also contributed to the realization that caregiving is a public problem requiring special attention (Cefaï, 1996). The definition of caregiving, its boundaries as well as its consequences for those who practice it have thus been the subject of debate and discussion in the public arena.

Caregiving, health and social services, collective action, advocacy and defense of human rights, public action